地中海貧血患者倡導(dǎo)組織（TPAG）周一表示，作為世界衛(wèi)生組織基本藥物清單的一部分，Desferal藥物在公立醫(yī)院嚴(yán)重短缺，并指出它正在地中海貧血患者中造成危及生命的危機(jī)，特別是那些來自貧困家庭的患者。

地中海貧血是一種嚴(yán)重的遺傳性血液疾病，由父母傳給孩子。當(dāng)身體不能產(chǎn)生足夠的一種叫做血紅蛋白的蛋白質(zhì)時，這種疾病就會發(fā)生，血紅蛋白是紅細(xì)胞的重要組成部分，迫使人們每兩周需要輸血一次。

為了生存，每15天進(jìn)行一次重復(fù)輸血，增加了體內(nèi)的鐵含量，造成了很大的死亡風(fēng)險。

通過靜脈給藥，可以挽救生命，因?yàn)樗梢郧宄刂泻Ｘ氀颊唧w內(nèi)多余的鐵。

地中海貧血患者、TPAG的創(chuàng)始人兼秘書Anubha Taneja告訴IANS：“因?yàn)榉昧薲esferal，我本來可以過上正常的生活，但現(xiàn)在，由于沒有desferal藥物，病人正在死亡?！?/p>

然而，諾華公司——該國唯一生產(chǎn)這種藥物的公司——否認(rèn)了這一說法。

諾華公司的一位發(fā)言人告訴印度新聞社說：“這是為了確認(rèn)目前在印度不存在Desferal的供應(yīng)短缺?！?/p>

據(jù)Taneja說，一年多來，全國和德里的公立醫(yī)院都面臨著Desferal的嚴(yán)重短缺。

Taneja說：“令人驚訝的是，這種藥物在私人藥店可以買到，但對于貧窮的地中海貧血患者卻沒有貨架?！?/p>

“貧窮的病人負(fù)擔(dān)不起這種藥，因?yàn)樗鼛缀趺科?50盧比，而對于每天需要4瓶的人來說，每月的費(fèi)用可能高達(dá)1.8萬盧比。對許多患者來說，這是負(fù)擔(dān)不起的?！?/p>

雖然可以購買到各種鐵螯合劑，但desferal仍然是最有效的一種，特別是對于不能服用口服藥物的患者。這是無可替代的。

此外，“替代方案并不適合每個病人，所以他們的鐵含量一直在上升，或者有人或其他人給他們捐贈，”Taneja告訴IANS。

Taneja將“價格上限和制造挑戰(zhàn)”作為短缺的原因。

諾華公司的一位發(fā)言人表示：“我們理解持續(xù)治療地中海貧血患者的重要性，并一直在采取一切必要措施，確保藥物的供應(yīng)不受干擾?！?/p>

Taneja呼吁政府“緊急干預(yù)此事”。

她還敦促政府“在印度制造下探索強(qiáng)制許可或國內(nèi)制造”。

印度是世界地中海貧血之都。世界上八分之一的地中海貧血患者生活在印度。每年大約有1萬到2萬名地中海貧血新生兒出生。

根據(jù)2016年《殘疾人殘疾法》，地中海貧血也是一種殘疾，有優(yōu)先治療的特別規(guī)定。