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一個孩子心臟移植的令人心碎的故事

2024-11-06 14:24 來源:本站編輯

在等待心臟移植手術(shù)的那段時間里,馬克斯·約翰遜的生活變得如此悲慘和痛苦,以至于他不在乎自己是否能堅持下去。事實上,這個面色蒼白、幾乎毫無生氣的9歲男孩錄了一段視頻,說他想死。在等待捐贈者的過程中,他的父母感覺就像在“死囚區(qū)”一樣。他們也知道,如果電話里宣布他們的兒子有一顆心臟,就意味著在英國的其他地方,有一個家庭正在哀悼。他們將受益于一個人的突然死亡,他們最初只被告知是一個“適齡捐贈者”。馬克斯的母親從字里行間看出:她的兒子得到了另一個9歲孩子的心。

這顆心原本屬于凱拉·鮑爾,她進(jìn)入了瑞秋·克拉克這本充滿生命的非凡的書,在她面前的世界充滿了時間——直到她和她的母親和兄弟姐妹卷入了一場車禍,導(dǎo)致她的大腦死亡。這本書不僅講述了凱拉的心臟如何被小心翼翼地縫進(jìn)馬克斯的身體,讓他的臉頰在一年多的時間里第一次變成了粉紅色。這個故事也講述了約翰遜夫婦的案例如何幫助改變了器官捐贈的法律,將其改為推定同意,而不是親屬在他們所愛的人即將死亡時選擇捐贈。還有很多其他的故事:機械通氣、外科手術(shù)和免疫學(xué)方面的醫(yī)學(xué)突破意味著移植可能發(fā)生;還有參與馬克斯和凱拉治療的醫(yī)生——從第一個到達(dá)事故現(xiàn)場的初級醫(yī)生,到后來自己的生活崩潰了的移植護(hù)士,到今天還在看望馬克斯的家人。

事實上,書中的每個時刻都有自己的歷史。麥克斯在醫(yī)院里受到圣誕老人的問候,這讓克拉克告訴我們,幾十年來,兒童病房里沒有玩具,父母也被禁止探視。

直到20世紀(jì)60年代,由于家長們的積極活動,這些病房才開始重新開放。

1968年,克里斯蒂安·巴納德(Christiaan Barnard)在南非進(jìn)行了第一例人類心臟移植手術(shù),在隨后的幾年里,在手術(shù)和免疫抑制劑發(fā)展到身體不會排斥另一個人的心臟之前,他進(jìn)行了許多失敗的模仿。巴納德是個復(fù)雜的人物。他很自負(fù),但也全身心地投入到每個病人移植后的護(hù)理中。其他外科醫(yī)生對他持懷疑態(tài)度,批評他“以超級名人的身份周游世界”,這導(dǎo)致了全球范圍內(nèi)的移植狂潮,盡管實施移植手術(shù)的外科醫(yī)生“在處理排異反應(yīng)和免疫抑制方面的經(jīng)驗微不足道”。

克拉克對外科醫(yī)生必須能夠進(jìn)行這類手術(shù)的超然程度很感興趣,她回憶起英國皇家外科醫(yī)學(xué)院發(fā)表的一篇有爭議的論文,題為“壓力大的工作:外科醫(yī)生是精神病患者嗎?”兩位作者都是外科醫(yī)生,他們發(fā)現(xiàn),在他們評估的172名醫(yī)院顧問中,精神病患者的得分高于平均水平。

克拉克本人長期以來一直是檢查醫(yī)生必須與生命和人體聯(lián)系起來的異常方式的專家。在她的第一本書中,她解釋了當(dāng)你在醫(yī)學(xué)院看到一具尸體時,一切都停止了正常,并且必須保持不正常,這樣醫(yī)生才能,例如,把一根大針插進(jìn)病人體內(nèi)。但在這本書中,她一點也不超然,用悲愴的筆觸描寫凱拉的故事。

這不是一本容易讀懂的書——充滿了你所期望的描寫一個女孩即將死去,一個男孩的父母擔(dān)心他很快也會死去的原始情感??死藥覀兘?jīng)歷了事故和凱拉的死亡,以無情而溫柔的細(xì)節(jié);她讓我們坐著看麥克斯因為擴張型心肌病而衰弱家屬的想法和感受都在這里。11歲的凱特琳·鮑爾(Katelyn Ball)首先提出了捐贈她妹妹器官的可能性,當(dāng)時房間里的成年人還以為她甚至沒有意識到凱拉即將死去。

這家人都很清楚,他們善良的小女孩會想要這個,所以兒科重癥監(jiān)護(hù)顧問薩拉·古德溫醫(yī)生甚至不需要向他們提出這個問題。凱拉的父親喬(Joe)孤身一人,因為他的妻子仍在重癥監(jiān)護(hù)室。喬決定,當(dāng)他的女兒從摘除器官的手術(shù)中回來時,她應(yīng)該穿一件漂亮的派對禮服。他匆匆跑去附近的百貨商店買了一件粉紅色閃閃發(fā)光的塔夫綢公主裙。在凱拉被帶到劇院之前,古德溫和她一起看著他。他和凱拉談了很長時間。然后他吻了吻她的額頭,說了句類似于‘我知道你現(xiàn)在要去做一些不可思議的事情了?!?/p>

克拉克既是一名醫(yī)生,也是一名造型師,所以這本書是引人注目和信息量的有力結(jié)合。它不是不可放下的,原因很簡單,你必須經(jīng)常放下它來鎮(zhèn)定自己。封面上的一句話將它描述為“肯定生活”,這是一個錯誤的銷售,因為它把它放在了充滿“希望”的傷感、病態(tài)的甜蜜書籍的類型中。那不是克拉克想要的。她用生活是多么殘酷和隨機的恐怖讓你窒息。一個甜言蜜語的描述會以馬克斯的心臟在胸腔里跳動而告終;但克拉克在“后果”一章中指出,心臟移植后的平均預(yù)期壽命只有14年,這可能會讓許多讀者感到驚訝。她說馬克斯回家后“一切都不容易”。然而,因為凱拉,他的臉上有了血色,能夠享受生活的生動。

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