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參加體育運(yùn)動(dòng)對(duì)殘疾人的生活質(zhì)量有很強(qiáng)的積極影響，包括那些需要輪椅并在專(zhuān)門(mén)中心進(jìn)行康復(fù)計(jì)劃的人。我們說(shuō)的是身體上的好處，比如對(duì)自己的能力和身體健康有更好的認(rèn)識(shí)，對(duì)自己的身體和身體能力有更強(qiáng)的精神自我控制意識(shí)，以及更強(qiáng)的勤奮感和做事的欲望。這些是在4月6日慶祝的體育促進(jìn)發(fā)展與和平國(guó)際日之際提出的一些結(jié)果，這些結(jié)果來(lái)自定性調(diào)查“Ada告知:體育與神經(jīng)肌肉疾病”。這項(xiàng)研究是作為教育項(xiàng)目“La SMAgliante ADA”的一部分而誕生的，其目的是加深適應(yīng)性體育實(shí)踐(殘疾人可以參加的體育運(yùn)動(dòng))對(duì)患有SMA和肌肉萎縮癥的兒童、青少年和成人的日常生活、健康和身心健康的知識(shí)和影響。

NeMO臨床中心主席Alberto Fontana說(shuō):“在這一天，體育被視為加強(qiáng)社會(huì)紐帶、團(tuán)結(jié)、和平和尊重的有力工具，從事適應(yīng)性體育運(yùn)動(dòng)的人的聲音對(duì)于從科學(xué)的角度構(gòu)建關(guān)于仍然很少探索的主題的知識(shí)是寶貴的。這不僅使我們能夠促進(jìn)適應(yīng)性體育實(shí)踐對(duì)那些患有神經(jīng)肌肉疾病的人的生活質(zhì)量產(chǎn)生積極影響，幾個(gè)月來(lái)憲法承認(rèn)體育運(yùn)動(dòng)，而且使我們能夠了解發(fā)展機(jī)會(huì)，學(xué)習(xí)追蹤護(hù)理概念的新含義”。

在NeMO臨床中心、SMA APS ETS家庭協(xié)會(huì)、UILDM、FIPPS -意大利殘奧運(yùn)動(dòng)聯(lián)合會(huì)和意大利殘奧委員會(huì)的贊助下，在羅氏意大利公司的無(wú)條件資助下，NEMOLAB推動(dòng)了這項(xiàng)調(diào)查，調(diào)查涉及67名18至40歲的年輕人和50名6至18歲的兒童和年輕人的父母，共有117名受訪者，按年齡和性別均勻分布。34%的兒童/青少年和近42%的受訪成年人進(jìn)行體育鍛煉。游泳是冠軍練習(xí)最多的運(yùn)動(dòng)，特別是在發(fā)育年齡，其次是團(tuán)隊(duì)運(yùn)動(dòng)，有悠久的傳統(tǒng)的powerchair曲棍球和近年來(lái)出現(xiàn)的powerchair足球，特別是對(duì)年輕一代。為了確認(rèn)這一承諾，統(tǒng)一民主聯(lián)盟國(guó)家主席馬可·拉斯科尼強(qiáng)調(diào):“體育是火花，是能量的激活器。這是一個(gè)寶貴的工具，既能包容，又不會(huì)失去競(jìng)爭(zhēng)的一面。即使在適應(yīng)性運(yùn)動(dòng)中，也必須保護(hù)和保持這種平衡。對(duì)于一個(gè)有殘疾的年輕人來(lái)說(shuō)，體育運(yùn)動(dòng)成了一個(gè)固定的目標(biāo)。開(kāi)始做運(yùn)動(dòng)讓所有其他活動(dòng)都更容易實(shí)現(xiàn)，因?yàn)楫?dāng)面對(duì)與診斷有關(guān)的‘我做不了’時(shí)，這種想法就會(huì)占據(jù)上風(fēng)——我能做任何事情?！?/p>

盡管與那些沒(méi)有永久性運(yùn)動(dòng)困難的人的數(shù)字相差甚遠(yuǎn)，但在近50年的歷史中，從事體育運(yùn)動(dòng)的人的百分比是這一領(lǐng)域患者協(xié)會(huì)承諾的具體標(biāo)志。這一承諾必須克服許多衛(wèi)生保健工作者在提議體育活動(dòng)時(shí)的惰性。“選擇開(kāi)始一項(xiàng)適應(yīng)性運(yùn)動(dòng)首先是由個(gè)人興趣決定的，”米蘭尼莫臨床中心康復(fù)區(qū)聯(lián)絡(luò)人、本次調(diào)查的聯(lián)合策劃人、理療師埃琳娜·卡拉羅強(qiáng)調(diào)說(shuō)。然而，有趣的是，盡管受訪者參加了康復(fù)治療參考中心，52%的父母和34%的成年人報(bào)告說(shuō)，他們沒(méi)有從衛(wèi)生保健人員那里得到任何關(guān)于進(jìn)行體育活動(dòng)的可能性、任何禁忌癥或益處的指示。出于這個(gè)原因，從臨床和科學(xué)的角度繼續(xù)研究適應(yīng)性運(yùn)動(dòng)與健康之間的關(guān)系是很重要的，有針對(duì)性的功能評(píng)估量表，隨著時(shí)間的推移學(xué)習(xí)，也可以增強(qiáng)運(yùn)動(dòng)在病史中帶來(lái)的好處和優(yōu)勢(shì)。他們的身心健康和生活質(zhì)量"

 

2022年9月13日，Tiziana Moriconi的漫畫(huà)《La SMAgliante Ada》回歸，講述了SMA之外的生活故事

終身健身館

正如NEMOLAB心理學(xué)家、該調(diào)查的聯(lián)合策劃人西爾維婭·博洛尼尼(Silvia Bolognini)所報(bào)告的那樣，體育體驗(yàn)還首先體現(xiàn)在情感、心理和社會(huì)層面:“在團(tuán)隊(duì)中比賽是建立新友誼、鞏固社會(huì)紐帶和體驗(yàn)群體歸屬感的有力工具，無(wú)論年齡大小，近40%的父母和約66%的成年人都強(qiáng)調(diào)了這一點(diǎn)?！辈粌H如此，受訪者還表示，在使用策略管理日常生活方面，他們的自我效能感更強(qiáng);自尊的提升，對(duì)個(gè)人能力和自信有了更大的認(rèn)識(shí);追求目標(biāo)的決心增強(qiáng);個(gè)人的自我實(shí)現(xiàn)和愿望以及情緒的改善。

Famiglia SMA APS ETS的總裁Anita Pallara繼續(xù)說(shuō)道:“通過(guò)適應(yīng)性體育活動(dòng)，我們的孩子和年輕人有機(jī)會(huì)在操場(chǎng)上測(cè)試自己，并像他們的同齡人一樣生活。這是真的，是的，他們也處理自己的局限性，但他們學(xué)習(xí)新的技能來(lái)克服它們，這對(duì)于正在成長(zhǎng)的孩子和患有運(yùn)動(dòng)障礙的孩子來(lái)說(shuō)是至關(guān)重要的?！贝送猓毩?xí)體育有助于了解和管理孩子們習(xí)慣的日?；顒?dòng)之外的身體，如物理治療和康復(fù)，加強(qiáng)與父母的聯(lián)系，促進(jìn)新的友誼，并與家庭圈子以外的人建立信任的紐帶，如教練?！?/p>

Sma:體育場(chǎng)地，足球比賽和包容性教育研討會(huì)，Dario Rubino, 2023年7月4日

 

適應(yīng)性體育實(shí)踐的障礙

調(diào)查強(qiáng)調(diào)的主要困難是確定適合一個(gè)人的病理學(xué)的運(yùn)動(dòng)的參考中心，其次是組織和管理交通的困難，經(jīng)濟(jì)可持續(xù)性差，以及對(duì)擬議的體育活動(dòng)缺乏包容性的看法?！斑@項(xiàng)調(diào)查告訴我們，體育運(yùn)動(dòng)如何顯著改善嚴(yán)重和非常嚴(yán)重殘疾人士的生活質(zhì)量，并促進(jìn)社交和融合的途徑?！钡c此同時(shí)，它為我們提供了對(duì)沉默生活的描述，這些生活日復(fù)一日地改變著我們社會(huì)對(duì)殘疾的看法。殘奧運(yùn)動(dòng)與他們站在一起，以他們的熱情和承諾為見(jiàn)證，證明體育可以克服個(gè)人的局限，為建設(shè)一個(gè)更公正、更公平、更互助的社會(huì)做出貢獻(xiàn)”，意大利殘奧委員會(huì)主席盧卡·潘卡里評(píng)論道。

在意大利，神經(jīng)肌肉社區(qū)的體育包容之路始于50年前的適應(yīng)性團(tuán)隊(duì)運(yùn)動(dòng):這在當(dāng)時(shí)是一個(gè)開(kāi)創(chuàng)性的挑戰(zhàn)，今天代表了一個(gè)具體而有條理的機(jī)會(huì)。但是，由于研究的發(fā)展，新的藥物治療方法的出現(xiàn)，新的護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)的演變和技術(shù)的發(fā)展，這些疾病的歷史變化也將不可避免地改變體育體驗(yàn)及其敘述。

SMA:通過(guò)芭芭拉·奧里科的漫畫(huà)尋找打擊欺凌的故事2022年4月29日

“對(duì)于我們這些專(zhuān)業(yè)人士來(lái)說(shuō)，體育鍛煉的好處體現(xiàn)在許多運(yùn)動(dòng)員、家庭、志愿者、技術(shù)人員和球迷的參與和適應(yīng)能力上，”Andra Piccillo解釋道，F(xiàn)IPPS聯(lián)邦主席-但是，像這個(gè)項(xiàng)目的一部分所進(jìn)行的調(diào)查是像我們這樣的組織收集數(shù)據(jù)和統(tǒng)計(jì)有形證據(jù)的基本機(jī)會(huì)，這些數(shù)據(jù)和證據(jù)表明，我們所提倡的體育學(xué)科對(duì)實(shí)踐和體驗(yàn)這些學(xué)科的人的生活質(zhì)量有好處和影響。